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29 nov 2013

Recherche : l'étonnante prise de pouvoir des associations de patients

Si à l'origine, les associations de patients avaient pour mission d'accompagner les familles, Valérie Sabatier, chercheuse à Grenoble Ecole de Management, démontre que ce n'est plus le cas aujourd'hui. Du dépôt de brevets au développement de médicaments, les associations de patients sont en passe de bousculer l'industrie pharmaceutique. Partenaires ou concurrentes des groupes pharmas, quel rôle vont-elles jouer dans les années à venir ?

Ce sont dans les années 80-90 avec le développement de maladies comme le sida ou les myopathies que le rôle des associations de patients a pris de l'ampleur en organisant des collectes de fonds pour la recherche. Elles sont devenues un acteur important de la recherche biomédicale. Depuis leurs actions n'ont cessé d'accroitre.

« Nous voulions savoir qu'elles étaient les associations de patients actives dans le dépôt de brevets et quelles utilisations faisaient-elles des brevets ? Quelles étaient leur stratégie ? De même, se posait la question de leur statut : nouveau type d'entreprise investisseur ou autre forme d'organisation alternative ? » Explique Valerie Sabatier, chercheuse à Grenoble Ecole de Management, qui a mené cette recherche en collaboration avec Avenium consulting et Benjamin Morel.

Monopole des brevets pour 4 associations

Les dépôts de brevets des associations de patients ont ainsi été analysés depuis 1992 et dans le Monde entier. Ce sont donc 25 associations de patients qui détiennent un ou plusieurs portefeuilles de brevets. 10 ont fait l’objet de l’étude approfondie de leur stratégie.

Il ressort que quatre d’entre elles sont très actives et déposent la majorité des brevets : Fondazione Telethon (Italie, 156 brevets), AFM Téléthon (France, 342 brevets), Myelin Repair Foundation (USA, 54 brevets) et Cystic Fibrosis Foundation (USA, 52 brevets).

Des stratégies établies

Trois types de stratégies ont pu être ainsi catégorisés.

Première catégorie, les associations fonctionnent comme une entreprise à but non lucratif.

Elles vont plus loin que le dépôt de brevets, à l’instar de l’AFM Téléthon qui développe des médicaments, coordonne des essais cliniques et possède des laboratoires de recherche.

La deuxième catégorie : des capitaux risqueurs caritatifs.

Ex. : la Cystic Fibrosis Foundation qui développe une stratégie de financement accrue. Ce type d’associations fournit financement, infrastructures et un cadre pour le développement clinique. Le dépôt de brevets n’est alors qu’une opportunité.

Enfin, certaines associations dont la stratégie brevet est récente peuvent servir à des fins offensives.

Car exemple : la Alzheimer’s Institute of America qui grâce à ses brevets a pu attaquer en justice des entreprises de l’industrie pharma. Dans ce dernier cas, se pose très clairement la question de l’objectif de cette association. 

« Les résultats de cette recherche démontrent la prise de pouvoir des associations de patients dans la chaine de valeurs de l’industrie de la santé. L’exemple de l’AFM Téléthon est symptomatique de l’évolution de ce rôle. En effet, cette association est passée de la fin de la chaîne de valeur au début de la chaîne de valeur avec le financement de la recherche, puis elle a fait partie intégrante de la recherche appliquée, du développement pré-clinique et clinique. Ce dernier point est très nouveau et inattendu de la part d’une association de patients. » Explique Valérie Sabatier, chercheuse à Grenoble Ecole de Management.

Elle conclut

« on constate que les associations de patients les plus actives couvrent des maladies rares qui représentent un marché peu investi par l’industrie pharmaceutique. A ce stade, on ne peut pas encore parler de concurrence pour les « big pharmas ». Mais les résultats de cette recherche prouvent que certaines associations développent des traitements pour des maladies plus courantes tels les cancers ou la maladie d’Alzheimer. Une tendance qui est à surveiller car si elle s’accroit, l’industrie de la santé sera totalement bouleversée. »